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Au cours du TEDx La Défense 2017, Guillaume Rovere a proposé un témoignage extraordinaire sur la reconnexion. Homme « bionique » et incroyable, qui peut entendre grâce à la technologie, il a traversé de multiples épreuves pour parvenir à ré-entendre. Je le remercie d’avoir accepté de reproduire son talk sur ce blog.

Transcription de l’intervention de Guillaume Rovère au TEDxLaDéfense17 sur la reconnexion, le 19 octobre 2017

« Le sens des maux »

Après un long silence d’un minute …

Ce que vous venez de vivre durant quelques secondes, c’est ce que j’ai vécu durant 38 ans : voir les lèvres de mes interlocuteurs bouger sans avoir la moindre idée de ce qu’ils me disaient. Le pire est que je ne disais rien de ma surdité partielle. Par peur du rejet.

Qui n’a pas rêvé un jour de se déconnecter temporairement d’un environnement bruyant ?
Pour moi, c’est la nature qui m’a offert ce luxe à la naissance…sauf que ce n’était pas temporaire.
Longtemps, j’ai préféré laisser penser que je ne comprenais pas, plutôt « qu’avouer » que j’étais malentendant.
Il m’est arrivé, à de nombreuses reprises, d’être catalogué comme « pas très intelligent » et ça, c’était dans le meilleur des cas avec des gens plutôt bienveillants. Ça a provoqué des quiproquos parfois complexes que vous ne pouvez même pas imaginer.
En même temps, comment demander à un entendant de ressentir ce que représente le fait de mal entendre ? Il peut avoir une idée de ce que c’est que ne pas entendre du tout ou d’entendre. Mais mal entendre ? Impossible à estimer !
Ce petit handicap non visible perturbe beaucoup la socialisation. Un premier exemple, je n’ai pas fait la maternelle ! Le premier jour, n’ayant pas compris la consigne d’aller à la cantine, j’ai suivi ceux qui n’y restaient pas et involontairement, j’ai fait le mur à 3 ans. Me voilà, haut comme trois pommes à traverser la campagne pour rejoindre la maison, à 2 km.
Ma mère, traumatisée, ne m’a jamais plus remis à la maternelle. J’ai au moins gagné ça !
Très préoccupée par ma surdité, elle a tenté de me faire appareiller à l’adolescence. Je vous rappelle que l’on est en 1976, que le walkman n’a pas encore été inventé (il le sera en 1977), les écouteurs sur la tête ne sont pas du tout encore à la mode et je suis très complexé par ma surdité dont je ne parle absolument jamais, même pas en famille.
Dans le même esprit, à l’époque dans la cour d’école, les « binoclards », [nom qui était donné élégamment aux porteurs de lunettes], sont encore les souffre-douleurs de certains…alors comment envisager de devenir un sourd appareillé ? Porter une saucisse beige sur l’oreille toute la journée, avec un tuyau jusqu’au bouchon d’oreille…
Bon, ce qui est certain que ça n’allait pas m’aider à devenir le plus « populaire » de l’école … nous sommes d’accord.
J’ai fait tant bien que mal un cursus scolaire chaotique mais ….j’ai quand même réussi à faire mon service militaire alors qu’ils voulaient me réformer. Mes copains de chambrée ne rêvaient que d’être réformés et ne comprenaient absolument pas mon désir ardent de faire l’armée. En fait, ce n’était pas l’armée que je voulais faire mais je voulais juste être « comme les autres »…
Plus tard, dans ma vie professionnelle, j’ai vite compris que la réussite favorise l’acceptation par les autres. Je me suis attaché à être systématiquement numéro un, pour ne pas laisser à penser que mon handicap pouvait être une excuse à des résultats médiocres.
En 2003, le déclencheur. De retour d’un séjour en Alsace, je m’arrête brusquement sur le bas-côté de la route, effondré. Je n’entendais pas la question de ma cadette de 3 ans installée à l’arrière de la voiture.

Cet épisode me décide. Je vais tout tenter pour me faire appareiller car si je peux envisager de passer pour stupide dans les conversations, je n’envisage pas un seul instant de ne pas entendre mes filles et demain, leurs enfants.
Je décide en 2009 de participer à un programme expérimental d’un groupe américain. Il s’agit d’une technologie entièrement implantée dans la tête. L’équipe médicale m’informe alors des risques encourus. On va couper l’oreille moyenne. Donc, si cela échoue, il faudra vivre juste avec ce qui reste de l’autre oreille.
Je me dis : « Après tout, au pire, je risque quoi ? De ne plus entendre du tout ». Cela ne fait qu’anticiper de 5 ans ma surdité.
Je pense être en mesure de savoir ce que ça veut dire. Et je comprendrai bientôt que tout n’est pas aussi simple.
Cette opération est un échec total.
On explante l’appareil et mon audition avec. Si j’avais cru bien appréhender le risque au moment de signer la décharge, c’est une autre affaire devant la réalité. Ma famille, mes proches et amis ont été remarquables pour me soutenir dans ces moments de doute profond.
D’autant que la probabilité d’une nouvelle implantation est alors proche de zéro. Mon avenir à ce moment-là se dessine bien différemment de ce que j’avais tant espéré.
J’étais malentendant, me voilà sourd !
Après un an de lutte et voyant que je n’allais pas laisser tomber, les chirurgiens et le groupe américain finissent par accepter de retenter l’implantation. J’aurai vécu 12 mois sans entendre. Et 12 mois plus tard, jour pour jour, le 18 juin 2010, succès !
Pour vous faire une idée de ce que j’ai dans la tête :

Il s’agit du processeur et de la pile. C’est ce qui conduit les sons vers le cerveau qui lui, malheureusement n’a pas été augmenté.
Le processeur et la pile durent 5/7 ans.
Pour les remplacer, on pratique une incision en ambulatoire, on remplace l’implant et on le rallume en 45 mn, un peu comme les piles du lapin Duracell, sauf que moi, je n’ai pas de trappe prévue à cet effet.
Aujourd’hui, je suis un homme bionique, on pourrait dire « augmenté » certains me surnomment même Steve Austin !

Une partie de cette technologie de science-fiction de l’époque, me permet aujourd’hui d’être là avec vous ce soir.

Malgré tout, certains sont déçus car je n’entends pas mieux qu’eux…oui mais j’entends et c’est déjà énorme pour moi.
Peut-être une prochaine étape qui consistera à augmenter les capacités auditives au-delà de celles d’un humain, qui sait ?… Mais là, c’est le cerveau qu’il faudra préparer pour accueillir toutes ces infos augmentées.
En tout cas, aujourd’hui, j’ai la sensation d’entendre comme un entendant moyen et non comme un sourd appareillé. Et cela fait une énorme différence qualitative.
Autre bénéfice important pour le sentiment de liberté : Le dispositif étant à l’intérieur de ma tête, je peux plonger dans la mer sans risquer de l’abimer. Ça a toute son importance car je vis à l’Ile Maurice.
Outre le fait d’entendre enfin les conversations et de retrouver une vie sociale normale, je dispose aussi d’une fonction que les entendants pourraient m’envier, je peux être sourd sur commande par cette télécommande.
Avec cette télécommande, je peux être totalement sourd en un clic et en profiter pour faire mes courses sans être dérangé par l’annonce des promotions du magasin ou des cris d’un enfant capricieux. Je peux passer une nuit de sommeil reposante même à proximité d’une voie ferrée… ou aux côtés d’une compagne qui ronflerait. Idéal pour le couple !
Mais à la différence d’un sourd, cette surdité totale est temporaire et c’est ce qui la rend agréable.
Je sais que j’ai la télécommande à portée de main, que je vais pouvoir de nouveau réactiver mon côté social, entendre les cris, les joies, les pleurs, les déclamations. Bref, entendre la vie !
J’en parle en connaissance de cause car j’ai dû patienter trois mois avant le changement de la pile. Ces trois mois ont été une plongée abyssale dans le monde du silence. Me revoilà de nouveau sourd :
Je me suis isolé très rapidement.
Durant cette période d’isolement, j’ai partagé mon expérience en écrivant des articles qui ont été publiés dans la presse. Ils ont été partagés, retweetés et je me sentais déjà moins seul.
Et des dizaines de personnes que je ne connaissais pas se sont mises à m’écrire au travers de twitter, durant mes insomnies, à me soutenir, à m’encourager, à me redonner de l’allant et de l’envie.
Cet élan a démarré parce qu’une personne a eu l’idée géniale de réunir des inconnus sur Twitter, en nous nommant fort à propos, les #612Rencontres.

Que serait la technologie sans l’humain au cœur de nos motivations ?
Une coquille vide, un outil connecté de plus qui nous vend l’illusion d’être relié intensément aux autres.
Moi, j’ai pourtant découvert que les réseaux sociaux peuvent porter l’humain au cœur de leurs actions avec une totale abnégation. Dans cette période où je voulais abandonner tous mes projets, un puissant courant de soutien et de sympathie m’a redonné LA confiance. Ils sont devenus des amis et depuis un an, les liens se sont renforcés dans la vraie vie.
Certes, les réseaux sociaux peuvent servir à défouler les mauvais côtés de certains mais quand on a vécu la chaîne d’amitié désintéressée dont j’ai bénéficié, je peux l’affirmer, le virtuel peut contribuer à rendre le réel meilleur.
Ne minimisons jamais l’importance de l’attention que nous portons aux autres sur les réseaux virtuels car tout y est démultiplié.
Vous êtes un maillon extraordinaire de cette re-connexion parce que chacun d’entre vous est quelqu’un d’extraordinaire.
Le sens de votre action est tout simplement essentiel !

Merci.